Junnun rillit. Saapa nähdä kuinka pitkään, kovin montaa vääntelykertaa kun mokomat eivät kestä. Toivottavasti kestävät siihen asti kun seuraava silmäpolikäynti on ja poika saa mitä todennäköisimmin taas uuden silmälasireseptin.

Ystävän kanssa keskustelimme eilen vammaistuesta, astmalapsiin liittyen. Siitä kuinka vammaistuki päättyy lapsen mennessä kouluun, koska sitä erityistä huolehtimistahan lääkkeistä ei enää ole. Näin siis vammaislainsäädännön mukaan. Itseäni ketuttaa koko nimitys, vammaistuki. Aiempi nimitys, sairaan lapsen hoitotuki kuulosti oikeammalta, nyt jokainen pikkutenava jolla on astma, diabetes tai vaikka epilepsia, katsotaan lain silmissä vammaiseksi. Ei pahalla, mutta minä en koe edelleenkään astmaatikkoani sen enempää kuin naapurin diabeetikkoa vammaiseksi. Kaksipiippuinen juttu, ehkä asia pitäisi ajatella niin että on mukavampi kun oikeasti vammainen serkkuni on saanut niin paljon seuraa vammaisnimityksen laajennuttua käsittämään niin monta uuttakin sairautta.

Pidän myös järjettömänä ajatusta siitä, että kouluun menevä lapsi ei tarvitsekaan enää erityistä huolenpitoa astmaansa liittyen. Yhdessä yössä siitä pikkulapsesta jonka lääkityksestä vanhempien kuuluu huolehtia, kasvaakin itse lääkityksensä hoitava koululainen. Samassa yhteydessä kun tuen nimitys muutettiin, muutettiin myös kriteereitä mitkä siihen oikeuttaa. Enää ei taloudellista rasitusta mietitä tuen yhteydessä. Ei sittenkään että esimerkiksi astmalapsi saattaa tarvita useamman kymmenen, jopa yli sadan euron edestä erilaisia lääkkeitä kuukauden aikana. Aika moni astmalapsi kun tuntuu huonompina kausina samaan aikaan tarvitsevan allergialääkitystä, perusrasvoja, kortisonivoiteita jne. Siihen kun lisätään mahdollisesti juuri sille ns huonolle kuukaudelle osuvat poliklinikkakäynnit niin hurraa.

Karsastava lapsihan ei myöskään kuulu tämän vammaislain mukaisen vammaistuen piiriin. Ei sittenkään, että vuodessa saattaa joutua ostamaan paritkin lasit ihan pelkän silmälääkärin reseptin perusteella tai jos lapsi on vilkas ja eläväinen ja pitää silti kiltisti laseja päässään koska ei ilman niitä näe, laseja saattaa kulua jopa kolmet vuoden aikana. Ja paljonko ne maksaa? Me kiersimme useamman liikkeen läpi ja saimme lopulta lasit edullisesti hintaan 280 euroa. Siitä voi jokainen laskea paljonko ne kustannukset saattaa yhteensä olla vuoden aikana.

Jep, tiedetään, että yli 672 euron menevistä lääkekustannuksista vuoden aikana joutuukin maksamaan enää vain ns omavastuuosuuden 1,5 euroa per ostokerta. Harmi että silmälaseja ei niihin kustannuksiin huomioida. Ja lähes yhtä harmi on se, että kyseinen katto on henkilökohtainen, perheessä jossa on useampi pitkäaikaissairaudesta kärsivä lapsi tuo summa ei välttämättä ylity yhdelläkään mutta yhteissumma saattaa olla aika tolkuton. Typerä laki, typerä systeemi ja ketkä sen loppupeleissä maksaa? Lapsiperheet tietysti, heidän etumuodostaanhan tässä on kyse. Jos ei muuten, niin ainakin niinä supistuneina ruokarahoina, huolena ja pahimmillaan jopa pelkona siitä, mistä tekee sen rahan siihen lääkkeeseen tai niihin silmälaseihin kun sitä rahaa ei vain ole.

Vaan tästä jälleen mielestäni typerästä lainmuutoksesta mukavampiin asioihin. Teini kotiutui tyytyväisenä reissultaan. Poika 15v pääsi mahataudistaan ja varmemmaksi vakuudeksi siivosi eilen huoneensa paremmin kuin vuosiin. Tapahan sekin vältellä kokeisiin lukemista. Junnu ja prinsessakin siivoili äidille yllätykseksi ja äiti menee itse tekemään sen todellisen loppusilauksen tänään. Ukko pääsi yhtenä kappaleena töihin vaikka aamulla olikin liukas ja autossa ei ole vieläkään talvirenkaita. Irkku heräsi pelko persiissä ennen kuutta laittamaan ukolle viestiä asian tiimoilta.

Pyykkiä on viikattavana paljon, ruokaa laiteltavana, lisää pyykkiä pestävänä ja ulkona on pirun kylmä. Onneksi reippailin perjantaina kunnolla ja siivosin vinttiä. Tulos talvipuku junnulle, kuusi muovikassillista kenkiä jotka kuljetin samantien UFFin laatikkoon, iso jätesäkillinen hyviä poikien erikokoisia vaatteita joiden olisi tarkoitus päätyä kirpparille ja ennen kaikkea, tilavampi vintti. Nyt siirryn suosilla toimittamaan näitä tämän päivän töitä, tuskin ne blogia päivittämällä tulee tehtyä. Viettäkääpä siis loistava tiistai, se on moro!